Engajamento do Paciente

Papel do terapeuta

O edema não tratado, dia após dia, irá aumentar, atividades de vida diária serão comprometidas e o tratamento será cada vez mais difícil.

O terapeuta não visa somente dar apoio psicológico; tem um papel muito importante no ponto de vista físico, porque ele irá permitir ao paciente que tem um risco de desenvolver um edema a continuar uma vida física normal.

 

É fundamental fazer o paciente entender que seu problema é uma situação crônica com a qual terá que conviver pelo o resto da sua vida. Os casos dos pacientes com linfedema se assemelham à realidade daqueles que têm um problema de visão e precisam usar óculos.

Em primeiro lugar, é necessária a consciência, por parte do paciente, acerca da situação crônica que irá enfrentar pelo resto da sua vida. Não quer dizer que a sua vida será pior, pelo contrário, é uma oportunidade para que conheça o próprio corpo, comece a auto gerenciar e comece a fazer um entendimento da própria saúde.

É importante também que o paciente saiba como seu corpo se comporta diante de diferentes atividades de diferentes condições climatológicas, ambientais e sociais podendo decidir como modificar essas situações externas para beneficiar seu próprio organismo e não por em situação de risco o próprio corpo.

 

Ideia criativa para engajar o paciente

Devemos inspirar o paciente à realização de novas atividades e de maneira adaptada à sua condição física e às suas necessidades diárias. Que ele possa experimentar novas atividades. Ao contrário do que se pensa – de retirar coisas da vida do paciente – , necessitamos dar “poder” à sua própria vida e convidá-lo a experimentar novos hábitos, tanto físicos, alimentícios e esportivos, que serão benéficos a ele (paciente); pelo menos, é o ponto de vista desde um desafio.

Desafiar o paciente para que ele se proponha a levar uma vida mais plena com sua nova condição física, acredito, seria bastante útil ao paciente, sobretudo a pacientes que vieram arrastando hábitos que são nocivos no que se refere ao ponto de vista psicológico, como evitar sair de casa e evitar contatos sociais com outras pessoas, pelo seu esquema físico e pela deformidade que muitas vezes o enfermo tem. Isso é reversível e controladamente citamos fazer o paciente entender que necessita viver sua vida de maneira plena; ao mesmo tempo, isso vai permitir que se apegue com maior efetividade ao tratamento e ao seu autocuidado, o que, ao final, ajudará em melhorias a longo prazo e controle da sua própria situação física.

Dicas de uma paciente e também profissional da saúde

Muitas vezes, ouvimos o quão doloroso é o linfedema ou outras complicações que o acompanham. Os problemas psicossociais são uma questão importante com que os pacientes com linfedema têm de lidar. Nós escondemos da sociedade por conta disso.

Se queremos pesquisa, cobertura de seguro de saúde, apoio financeiro, recursos de tratamento, profissionais da saúde para entender da nossa condição/doença, então devemos ser a voz. Devemos participar de estudos para encontrar uma cura, devemos apoiar as organizações que lutam por cobertura médica, apoiar uns aos outros durante os momentos difíceis e, acima de tudo, educar os outros compartilhando nossas histórias.

Isso é mais fácil dizer do que fazer; mas aqui está como eu comecei. Eu queria me envolver com a sociedade, mas ainda não estava pronta para fazer parte da sociedade. Eu entrei em grupos de suporte online. No começo, fiquei quieta e li todos os comentários. Fiquei chocada em ver quantas pessoas estavam lidando com os mesmos problemas emocionais. Eu aprendi muito sobre minha doença; mais do que eu aprendi com qualquer profissional da saúde.

Comecei a tomar coragem quando comecei a me envolver com os outros e aprender como eles começaram a sair em público. Uma coisa que notei entre os pacientes é que eles educaram o mundo, contando suas histórias e os pacientes assim como eu. Todos que decidiram levar sua voz e sair da tela de computador para a sociedade ficaram felizes.

Depois me engajei ainda mais com os grupos de apoio e comecei um desafio físico para ver o quão ativa eu poderia ficar mesmo tendo linfedema. Os participantes desses grupos saem a frente e começam dando o exemplo. Eu comecei a ir para grupos de apoio na comunidade, SIM, EU SAÍ DA MINHA CASA!

Depois disso, me senti parte de uma comunidade e queria me juntar a outras pessoas da comunidade. Eu estava finalmente a céu aberto e não me escondendo mais. Portanto, para pacientes que se sentem desconfortáveis em se engajar, uma boa opção é primeiro tentar grupos de suporte on-line.